不治之症背后，其实藏着一个伟大的灵魂
千帆过
2024-03-15
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前几天看完了一本书，蔡磊的传记《相信》，非常震撼，数次让我泪眼朦胧。之前我对他的了解很少，只知道他是京东副总，渐冻症患者，也有读者说曾联系过他，想为他治疗但被拒绝，对他的信息所知也仅限于此。
我对渐冻症的了解也不多，渐冻症患者，全球最知名的是霍金，国内最知名的就是蔡磊了。他的这本书我推荐每个人都要读一读，不是让大家学习他的做法，而是去感受那份面对绝境时的精神力量。
蔡磊也说，他写这本书的初心，除了为罕见病群体发声，更希望他自己的经历和努力，能为那些正身处生活和工作中各种困境的人带来一点点力量。
这本书记录了蔡磊从发病之初的怀疑到面对现实之后，发起对渐冻症的全面进攻，包括其治病经历、对人生的理解、对自己忙碌前半生的回忆与思考，以及关于亲情和生死的深切感悟。有痛苦、迷茫与绝望，更有拼搏、无畏与希望，看见了波折四起，也看见了绝地反击。
渐冻症，是一种无法逆转的神经退行性疾病，让身体逐渐丧失力量，最终导致全身瘫痪，不能自理。最开始是肌肉跳动、手臂无力，慢慢地胳膊抬不起来，渐渐地手指也不能动弹，到最后无法吞咽、无法自主呼吸，要气切上呼吸机。这个过程就像人被渐渐冻住了一样，称为渐冻症。我们很难想象这种肉体上被逐渐“冻住”而意识却仍清晰的那种无能为力的痛苦。
渐冻症是世界第一绝症，没有一个人被治好过。渐冻症因为是罕见病，发病原因不明，患者从发病到确诊平均耗时13个月，平均能活2~5年。霍金是个唯一的例外，21岁确诊后又活了55年，这源于他的病型特殊，避免了呼吸系统受损。他的奇迹，也有赖于顶尖医护人员的细致护理，成本高昂，而一般家庭，就算有人全程照顾，想维持生命也不容易。
渐冻症的致残率百分之百，随着病情恶化，人的身体不能动弹，无法继续工作，没有收入，而且穿衣、吃饭、说话的能力也会逐渐丧失，最后呼吸也必须借助呼吸机，需要24小时护理，随时死亡就会降临，让整个家庭陷入绝望。一旦确诊，这条绝望路径就再清晰不过了，剩下的只是慢慢去经历这个过程。
蔡磊确诊时41岁，人生的下半场才刚刚开始。不像其他病，早发现早治疗，哪怕是癌症都有各种方式可用，治愈者也不少。但对于渐冻症，从医疗手段上来说几乎束手无策，因为病因不明，无从治疗，这是一种绝望，全球尚未有一例治愈。
蔡磊是2019年9月确诊，到写书时的2023年初，短短三年多时间，他已发展到胳膊不能动，手指也失去力量，喉部肌肉萎缩，连普通大小的汤圆都已难下咽。这三年也是疫情潮起潮落的三年，我们无法想象就是这短短三年多，在不断渐冻的生命路上，他竟然做了那么多有益众生的事情。
当命运把他一步步推向深渊时，他不是静待死亡，而是去做了一件不可能完成的事，利用自己的专长和资源牵线搭桥，推动了70多条药物研发管线，虽然几乎一半都失败了。
在药物研发领域，失败是常态，新药研发有个“双十定律”，就是一款新药平均需要10年才能开发完成，需要投入的资金达10亿美元，这只是粗略的概念，真实的数字更加残酷。
为了筹钱，他不断做路演融资毫无所得，然后又搞冰桶挑战募捐也是杯水车薪，到后来直播带货继续筹措资金，自己不能播了就拉夫人下水做主播，一文钱都能难倒英雄汉，更何况药物研发这样的无底洞。
当年我离开这个领域，也是因为太漫长了，可能十年的努力付诸东流，激不起任何水花，我的前东家在坚持了11年后倒在了三期临床前，而同一年成立做同款药物的同行，则花了16年烧掉不少钱后才迎来了药品上市。
蔡磊能等到新药出来吗？不可能！为什么他还要这么拼，明知不可而为之，其实他是引发社会对这个领域的关注，做力所能及的事啊，不为自己，只为后人！
就像一位主任对他说的“你的精神确实让我非常感动。你做的事情不是为自己，也不是为这批病人，可能是为之后更多的病人，让他们在不幸坠入深渊时多了一分被拯救的机会。其实你已经成功了，你给很多人树立了一个楷模，也许上天派你来这一世，就是来做这件事的”。
生物科技和现代医学是带给了我们很多奇迹，但是对生命真相的揭示也才仅仅冰山一角。这也是为什么后来我离开生物医药领域，转入文化领域，也在寻找另外一种可能性，也就有了七年前开启的人的解读探索。虽然我微不足道，但能为这世界贡献点力量，也是件很欣慰的事情，这就是为什么上面那位主任的话也让我备受感动！
在《胡因梦的健康之路》里讲过她尝试过不少另类疗法，蔡磊也不是没试过另类疗法，以他那样的资源，自然是少不了的。在《见高人，尝百药》那章里就写了他见民间“大师”寻医问药的经历，不管是传统医学的点穴按摩，还是最新科技的光治疗仪，还有生辰八字改名，按照风水迁居都试过了，但并没什么效果。
网上有人说他是病急乱投医，没有一处挖到相应深度的，都是浅尝辄止，并不是“大师”不行，而是没找到好中医，治大病能治好都是讲缘分的……
病没有落在自己身上不痛不痒，打打嘴炮是很容易的事，所谓的“大师”也许有些奇门异术，但越是厉害越就谦卑，越打包票越是吹嘘，扁鹊见蔡桓公还有所治有所不治呢，也不知这些人哪来的底气。
在《自闭症的孩子》里讲过，自闭症只是我们世俗的称谓，灵性上一点不自闭而且很开放，而我们才是真正的自闭症患者，被束缚在肉身太深，一叶障目不见灵魂。
那么渐动症呢？世界上五花八门的疑难杂症多如牛毛，为什么肉身会有这样的困境呢？人为什么会得这样的不治之症？
生命的苦难其实是自己的灵魂一手策划的，在受苦的底下，有更深的发愿，是勇敢灵魂以肉身来学习与进化的历程。
阿尔茨海默症跟渐冻症一样，也是一种神经退行性病变。很多人出生前同意要经历阿尔茨海默症，是因为这样的疾病能让生命简化到某种程度，一旦得了这个病，生活中就不再有所谓的计划了，也不再有过去或未来，意图只有一个，那就是学会如何活在当下。
而这份经历对于阿尔茨海默症患者的照护者的礼物是，让照护者能够看着自己的怨恨、哀伤、愤怒不断重复出现，从而让照护者有机会锻炼自己，不让那些情绪影响自己原本健全而充满爱的言词和行动，善待患者从而消除他们的恐惧。
肉体上的限制是为了要创造出在思想上的自由，渐冻症患者的灵魂目标，可能是要体验一件事，那就是让在肉体中的意识理解到，自己并不只是一具身体，就如同书里讲到的渐冻症患者彼得。
给我印象最深的，就是彼得的乐观，那个全身上下只有眼睛和面部几块肌肉能动，其余一切皆依赖各种设备的半人半机械，竟然对自己的状态非常享受，玩得很开心。他“享受”瘫痪的秘诀，就是想象自己像一个慵懒的皇帝，全身哪都不需要用劲。
他们可能已经处于灵魂进化的最后一个阶段，最后一次用肉身来学习这样的课题，从而不再在地球层面轮回。
照顾渐冻症患者，在心理上、感情上和体力上，都会让自己很难承受，这也不是一般人能经受得了的挑战，必得是共同经历过诸世，一见面便能照见自己的老灵魂。
对于渐动症患者蔡磊和他的照护者——他的夫人来说，同样也是如此。所以会有蔡磊前40年单身，与夫人的第一次约会就一见如故，相识两周后就决定结婚。虽是闪婚，但她却经受住了命运安排的考验，不离不弃。
他夫人作为家中独生女，从小生活优渥，十指不沾阳春水，没吃过什么苦，刚刚结婚一年，却面临丈夫确诊渐冻症，而孩子才刚刚半岁，她要怎么办？
蔡磊的夫人，比他小11岁，自己确诊时她才30岁，蔡磊不想耽误她，要离婚，但夫人抹了把眼泪说，“你想都不要想！结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。” 蔡磊听闻，眼泪夺眶而出。
蔡磊的夫人，各方面都很优秀，北大医学部本硕连读的高材生，先是进入顶级医疗器械企业，而后华丽转身变换职业，利用业余时间考完注册会计师成为一家会计师事务所的合伙人。
后来不得忍痛割爱不放弃事务所工作，加入蔡磊的团队推进药物研发，然后又跟着他去做带货直播，为研发药物筹措资金。为了协助蔡磊后续建立渐冻症基金，她还去考了基金从业资格证。
工作上的辛苦暂且不说，照料渐冻症患者也是非常细心和耐心的事，分外辛苦！她每天凌晨1点才能睡，早上6点又要爬起来，日复一日。如此，还能笑对人生，这不是个一般的女人！
写下这篇，不仅是致敬不凡的蔡磊，更是致敬他伟大的夫人，两个美丽的老灵魂。前几天在跟一位读者朋友推荐蔡磊这本书时，还跟她说，我所做的事情不及他的百分之一。
之所以在《追求各种疗愈术，不如在道上好好下功夫》里说那句话：“如果三年后我回顾这十年历程，扪心自问，我为这个世界的健康做了哪些力所能及的事情，那么完成这张人的解读图就是最好的礼物”，正是受了这本书的鼓舞，人活一世，总得做些有意义的事！
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